എസ്എംഎ ബാധിച്ച കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ജീവിതം വെച്ച് കളിക്കരുത്! സൗജന്യ മരുന്നിലെ മാറ്റവും മാതാപിതാക്കളുടെ കണ്ണീരും, കേരള ആരോഗ്യ വകുപ്പ് ഉത്തരം പറയേണ്ട നീറുന്ന ചോദ്യങ്ങൾ!

മാത്യു സാമുവൽ 

(KVARTHA) കേരളത്തിലെ അനേകം കുടുംബങ്ങൾക്ക് സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി (SMA) എന്ന അപൂർവവും മാരകവുമായ നാഡീവ്യൂഹ രോഗം സൃഷ്ടിക്കുന്ന പ്രഹരം വാക്കുകൾക്ക് അതീതമാണ്. ശരീരത്തിലെ പേശികളുടെ ചലനശേഷി പൂർണമായും നഷ്ടപ്പെടുത്തി, ഒടുവിൽ ശ്വാസോച്ഛ്വാസം പോലും തടസ്സപ്പെടുത്തുന്ന ഈ അവസ്ഥയിൽ കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ജീവൻ നിലനിർത്താൻ ശതകോടികളുടെ സാമ്പത്തിക ശേഷി ആവശ്യമാണ്. 

സ്വിസ് ഔഷധ നിർമ്മാണ കമ്പനിയായ റോഷ് (Roche) പുറത്തിറക്കുന്ന 'റിസ്ഡിപ്ലാം' (Risdiplam) പോലുള്ള കോടികൾ വിലമതിക്കുന്ന വിദേശ നിർമ്മിത മരുന്നുകൾ സൗജന്യമായി സംസ്ഥാന ആരോഗ്യവകുപ്പ് നൽകാൻ തുടങ്ങിയതോടെയാണ് നൂറുകണക്കിന് കുടുംബങ്ങൾക്ക് പ്രതീക്ഷയുടെ വെളിച്ചം ലഭിച്ചത്. സർക്കാരിന്റെ സഹായത്താൽ കുഞ്ഞുങ്ങൾ ചുവടുകൾ വെച്ചു തുടങ്ങുന്ന കാഴ്ചകൾ മലയാളികൾ ഒന്നടങ്കം ആശ്വാസത്തോടെയാണ് നോക്കിക്കണ്ടത്.

എന്നാൽ, ഇപ്പോൾ സംസ്ഥാനത്തെ എസ്എംഎ ചികിത്സാ രംഗത്ത് വലിയ നിരാശയും കടുത്ത ആശങ്കയും പടർത്തിക്കൊണ്ടാണ് ആരോഗ്യവകുപ്പിൽ നിന്നും പുതിയ തീരുമാനങ്ങൾ വരുന്നത്. മുൻപ് നൽകിയിരുന്ന അന്താരാഷ്ട്ര ബ്രാൻഡഡ് മരുന്നുകൾ പെട്ടെന്ന് നിർത്തിവെക്കുകയും, അതിനു പകരം തദ്ദേശീയമായി നിർമ്മിച്ച ജനറിക് മരുന്നുകൾ വിതരണം ചെയ്യാൻ ആരംഭിക്കുകയും ചെയ്തതോടെ പ്രതിസന്ധി രൂക്ഷമായി. വലിയ തുക ചെലവഴിക്കേണ്ടിവരുന്ന സ്ഥാനത്ത് ബജറ്റ് വെട്ടിച്ചുരുക്കലിനായി സർക്കാർ നടത്തിയ ഈ പെട്ടെന്നുള്ള മരുന്നുമാറ്റം രോഗികളായ കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ജീവിതത്തെ നേരിട്ട് ബാധിക്കുമോ എന്ന ഭയം മാതാപിതാക്കളിൽ പടർന്നുപന്തിച്ചിരിക്കുകയാണ്.

വിലകൂടിയ മരുന്നുകളുടെ വിതരണം മുടങ്ങുന്നതും ബജറ്റിൽ തുക അനുവദിക്കുന്നതിലുണ്ടാകുന്ന കാലതാമസവും കാരണം കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ആരോഗ്യനില വീണ്ടും വഷളാകുന്ന സാഹചര്യം മുൻപും റിപ്പോർട്ട് ചെയ്യപ്പെട്ടിട്ടുണ്ട്. എന്നാൽ നിലവിലെ സാഹചര്യം ഇതിലും ഗൗരവതരമാണ്. കേവലം സാമ്പത്തിക ലാഭം മാത്രം മുൻനിർത്തി, രോഗികളുടെയും മാതാപിതാക്കളുടെയും വിശ്വാസ്യത ആർജ്ജിക്കാതെ നടപ്പിലാക്കുന്ന ഇത്തരത്തിലുള്ള പരീക്ഷണങ്ങൾക്കെതിരെ വ്യാപക പ്രതിഷേധമാണ് സംസ്ഥാനത്തുടനീളം ഉയരുന്നത്.

പരീക്ഷണത്തിന്റെ നിഴൽ

തിരുവനന്തപുരം എസ്എടി ആശുപത്രിയിലെ എസ്എംഎ ക്ലിനിക്കിൽ നിന്നും മരുന്ന് വാങ്ങാനെത്തിയ മാതാപിതാക്കൾക്ക് ലഭിച്ച ഔഷധക്കുപ്പികളിലെ ലേബലുകളാണ് കടുത്ത ആശങ്കയ്ക്ക് കാരണമായത്. വിതരണം ചെയ്ത മരുന്നിൽ 'ഡോക്ടേഴ്സ് സാംപിൾ' എന്നും 'ക്ലിനിക്കൽ ട്രയൽ ഒൺലി' എന്നും രേഖപ്പെടുത്തിയിരുന്നതായി മാതാപിതാക്കൾ ആരോപിക്കുന്നു. സ്വന്തം കുഞ്ഞുങ്ങളെ സാമ്പത്തിക ബാധ്യത കുറയ്ക്കാനായി നിർദയം സർക്കാർ പരീക്ഷണവസ്തുക്കളാക്കുകയാണോ എന്ന ന്യായമായ സംശയമാണ് മാതാപിതാക്കൾ പരസ്യമായി ഉയർത്തിയത്.

അഞ്ചര ലക്ഷത്തോളം രൂപ വിലവരുന്ന വിദേശ മരുന്നിന് പകരം, ഇന്ത്യൻ ഔഷധ നിർമ്മാണ കമ്പനിയായ 'നാറ്റ്‌കോ' ഉൽപ്പാദിപ്പിക്കുന്ന 'നാറ്റ്‌സ്മാർട്ട്'  എന്ന പതിനായിരങ്ങളിൽ ലഭ്യമാകുന്ന ജനറിക് മരുന്നാണ് ആരോഗ്യവകുപ്പ് പുതിയതായി വിതരണത്തിനെത്തിച്ചത്. ഇന്ത്യൻ കമ്പനിയുടെ മരുന്നിന് ഡൽഹി ഹൈക്കോടതിയുടെയും സുപ്രീംകോടതിയുടെയും അനുമതിയുണ്ടെന്നും സെൻട്രൽ ഡ്രഗ്സ് സ്റ്റാൻഡേർഡ് കണ്ട്രോൾ ഓർഗനൈസേഷൻ അംഗീകാരം ലഭിച്ചതാണെന്നും ആശുപത്രി അധികൃതരും ആരോഗ്യവകുപ്പും വ്യക്തമാക്കുന്നുണ്ടെങ്കിലും മാതാപിതാക്കളുടെ ആധി വിട്ടുമാറുന്നില്ല. 

പരീക്ഷണ ലേബലുള്ള കുപ്പികൾ വിതരണം ചെയ്തതിലെ അപാകത വ്യക്തമാക്കാൻ ഭരണകൂടത്തിന് ഇതുവരെ കഴിഞ്ഞിട്ടില്ല.

ഗുരുതരമായ നാഡീവ്യൂഹ രോഗങ്ങൾ ബാധിച്ച കുട്ടികളിൽ ഒരു മരുന്നിൽ നിന്നും പെട്ടെന്ന് മറ്റൊരു മരുന്നിലേക്ക് മാറുമ്പോഴുണ്ടാകുന്ന പാർശ്വഫലങ്ങളെക്കുറിച്ചോ അല്ലെങ്കിൽ മരുന്നിന്റെ ഫലപ്രാപ്തിയിലുണ്ടാകുന്ന വ്യതിയാനങ്ങളെക്കുറിച്ചോ യാതൊരുവിധ മുൻകരുതലുകളും ആരോഗ്യവകുപ്പ് കൈക്കൊണ്ടിട്ടില്ല. മരുന്ന് നൽകുന്നതിന് മുൻപ് മാതാപിതാക്കളുമായി സുതാര്യമായ ചർച്ച നടത്താനോ, മെഡിക്കൽ ബോർഡിന്റെ വ്യക്തമായ റിപ്പോർട്ട് പരസ്യപ്പെടുത്താനോ അധികൃതർ തയ്യാറാകാതിരുന്നത് ദുരൂഹത വർദ്ധിപ്പിക്കുന്നു.

ഉത്തരം വേണം

ഏതൊരു ജനറിക് മരുന്നും വിപണിയിലിറങ്ങുമ്പോൾ ഉയർന്ന ഗുണനിലവാരം പുലർത്തേണ്ടതുണ്ട് എന്ന കാര്യത്തിൽ തർക്കമില്ല. എന്നാൽ സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി പോലെ അത്യപൂർവ്വവും സങ്കീർണവുമായ ഒരു രോഗത്തിന്റെ കാര്യത്തിൽ ഇത്തരം മാറ്റങ്ങൾ വരുത്തുമ്പോൾ പാലിക്കേണ്ട മെഡിക്കൽ എത്തിക്സ് ലംഘിക്കപ്പെട്ടിട്ടുണ്ടോ എന്ന് പരിശോധിക്കേണ്ടതുണ്ട്. ബജറ്റ് വിഹിതത്തിലെ തുക കുറയ്ക്കാൻ വേണ്ടി മാത്രം കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ജീവിതം വെച്ച് പന്താടാൻ ഭരണകൂടത്തിന് അവകാശമില്ല. 

വിദേശ കമ്പനികളുടെ പേറ്റന്റ് തർക്കങ്ങളും വിപണിയിലെ മത്സരങ്ങളും നിലനിൽക്കുമ്പോൾ രോഗികളുടെ താല്പര്യം സംരക്ഷിക്കേണ്ടത് സർക്കാരിന്റെ പ്രാഥമിക ചുമതലയാണ്.

കേരളത്തിന്റെ ആരോഗ്യ മേഖല അന്താരാഷ്ട്ര തലത്തിൽ പ്രശംസിക്കപ്പെട്ട ഒന്നാണ്. എന്നാൽ, ഈ അടുത്ത കാലത്തായി അപൂർവ രോഗ ബാധിതരോട് ആരോഗ്യവകുപ്പ് കാണിക്കുന്ന അനാസ്ഥകൾ ഈ പെരുമയ്ക്ക് വലിയ മങ്ങലേൽപ്പിക്കുന്നുണ്ട്. 

എസ്എംഎ പോലെയുള്ള രോഗങ്ങൾക്ക് മരുന്ന് മുടങ്ങുന്നത് കുട്ടികളുടെ ജീവന് തന്നെ പെട്ടെന്ന് ഭീഷണിയാകും. അതിനാൽ, വിതരണം ചെയ്യുന്ന ജനറിക് മരുന്നുകൾ പൂർണമായും സുരക്ഷിതമാണെന്ന് ഉറപ്പുവരുത്താൻ വിദഗ്ദ്ധരായ ഡോക്ടർമാരുടെ ഒരു പാനൽ രൂപീകരിക്കുകയും മാതാപിതാക്കളുടെ ആശങ്കകൾ പൂർണമായും പരിഹരിക്കുകയും ചെയ്യേണ്ടത് അടിയന്തര ആവശ്യമാണ്.

ബജറ്റ് ലാഭിക്കുന്നതിനേക്കാൾ മുൻഗണന നൽകേണ്ടത് പിഞ്ചുകുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ശ്വാസത്തിനും ജീവിതത്തിനുമാണ്. കേവലം വാർത്താക്കുറിപ്പുകൾ ഇറക്കി വിശദീകരണം നൽകുന്നതിന് പകരം, വിതരണം ചെയ്ത മരുന്നുകളിലെ 'ക്ലിനിക്കൽ ട്രയൽ' ലേബലുകളെക്കുറിച്ച് കൃത്യമായ അന്വേഷണം നടത്താനും, സുതാര്യവും സുരക്ഷിതവുമായ സൗജന്യ ചികിത്സ തുടർന്നും ഉറപ്പാക്കാനും ആരോഗ്യവകുപ്പും സംസ്ഥാന സർക്കാരും ഉടനടി തയ്യാറാകേണ്ടതുണ്ട്.

കണ്ണീരിന്റെ ആഴം

ഈ കുരുന്നുകളുടെ ഓരോ ശ്വാസവും നിലക്കാതിരിക്കാൻ നെഞ്ചുപൊട്ടി പ്രാർത്ഥിക്കുന്ന മാതാപിതാക്കളുടെ കണ്ണീരിന് ഭരണകൂടത്തിന്റെ കേവല കണക്കുപുസ്തകങ്ങളേക്കാൾ വിലയുണ്ട്. ആശുപത്രിമുറികളുടെ നിശബ്ദതയിൽ, മരണത്തോടും തളർച്ചയോടും പൊരുതുന്ന ഒരു കുഞ്ഞിന്റെ ചിരിക്ക് മുന്നിൽ കോടികളുടെ ബജറ്റ് ലാഭങ്ങൾ നിഷ്പ്രഭമാണ്. ചോരയിറ്റുന്ന വികാരങ്ങളെയും കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ജീവിത പ്രതീക്ഷകളെയും വെറും അക്കങ്ങളാക്കി മാറ്റുന്ന ആരോഗ്യവകുപ്പിന്റെ അനാസ്ഥ തിരുത്തപ്പെട്ടേ മതിയാകൂ. ഭരണകൂടത്തിന്റെ പേനത്തുമ്പിലെ ഒരൊറ്റ വെട്ടു കൊണ്ട് ഇരുളടഞ്ഞു പോകേണ്ടതല്ല ഈ കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ വരുംകാലം.

സ്വന്തം കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് നൽകുന്നത് വിപണിയിലെ പരീക്ഷണ മരുന്നുകളാണോ എന്ന് ഭയക്കേണ്ടി വരുന്ന ഒരവസ്ഥയേക്കാൾ വലിയ ദുരന്തം വേറെന്താണ് ഈ നാട്ടിൽ സംഭവിക്കാനുള്ളത്? പെറ്റമ്മമാരുടെ ചോരയറ്റ നെഞ്ചകം പൊട്ടിയുയരുന്ന ചോദ്യങ്ങൾക്ക് മുന്നിൽ ഉത്തരം പറയാൻ കഴിയാതെ തടിയൂരുന്ന അധികാരികൾ ഓർക്കുക, ഈ കാണിക്കുന്നത് കടുത്ത അനീതിയാണ്. ഔദാര്യമല്ല, ജീവിക്കാനുള്ള അവകാശമാണ് ഈ നാട് യാചിക്കുന്നത്. ആ അവകാശത്തിനുമേൽ മരുന്നിന്റെ വിലയെന്ന ഇരുമ്പുമറയിട്ട് കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ആയുസ്സിന് സമയപരിധി നിശ്ചയിക്കാൻ ആർക്കും അവകാശമില്ല.

ഔഷധക്കമ്പനികളുടെ കോർപ്പറേറ്റ് യുദ്ധങ്ങൾക്കും മരുന്ന് മാഫിയകളുടെ കച്ചവട ലാഭങ്ങൾക്കും ഇടയിൽ നരകിക്കേണ്ടവരാണോ ഈ പാവം പിഞ്ചുകുഞ്ഞുങ്ങൾ? വിദേശ മരുന്നിന്റെ പേറ്റന്റും തദ്ദേശീയ മരുന്നിന്റെ ബജറ്റ് കണക്കുകളും പറഞ്ഞ് സമയം കൊല്ലുമ്പോൾ, ഇവിടെ ഓരോ നിമിഷവും പിടഞ്ഞു തീരുന്നത് മാതാപിതാക്കളുടെ പ്രതീക്ഷകളാണ്. 

ഇത് കേവലം ഏതാനും കുടുംബങ്ങളുടെ മാത്രം കണ്ണീരല്ല, മറിച്ച് സാക്ഷര കേരളത്തിന്റെ മനഃസാക്ഷിക്കേറ്റ കനത്ത പ്രഹരമാണ്. പ്രതിസന്ധികളിൽ ജനങ്ങൾക്ക് താങ്ങാവേണ്ട സർക്കാർ തന്നെ കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ജീവൻ വെച്ച് ചൂതാട്ടം നടത്തുമ്പോൾ അതിനെതിരെ പ്രതികരിക്കേണ്ടത് പൊതുസമൂഹത്തിന്റെ കടമയാണ്. ഭരണകൂടത്തിന്റെ ക്രൂരമായ തണുപ്പൻ നയങ്ങൾക്കെതിരെ പ്രതിഷേധത്തിന്റെ കനലുകൾ ഉയരേണ്ടിയിരിക്കുന്നു. 

ഭരണകൂടമേ, വൈകിയ വേളയിലെ വിലാപങ്ങൾക്കും പശ്ചാത്താപങ്ങൾക്കും തിരിച്ചുകൊടുക്കാൻ കഴിയുന്നതല്ല ഒരു പിഞ്ചുജീവൻ. നാളത്തെ വാഗ്ദാനങ്ങളായ ഈ കുട്ടികൾക്ക് സുരക്ഷിതമായ ചികിത്സ ഉറപ്പാക്കി അവരെ ചേർത്തുപിടിക്കുകയാണ് അടിയന്തരമായി ചെയ്യേണ്ടത്. പണത്തിന് മീതെ പരുന്തും പറക്കുമെന്ന പഴയ ചൊല്ല് തിരുത്തി, മനുഷ്യജീവനക്കാൾ വലുതായി ഒന്നുമില്ലെന്ന് തെളിയിക്കാൻ ആരോഗ്യവകുപ്പ് ഇപ്പോഴെങ്കിലും തയ്യാറാകണം.

ഈ വാർത്ത നിങ്ങളുടെ സുഹൃത്തുക്കൾക്കും വാട്സാപ്പ് ഗ്രൂപ്പുകളിലും ഷെയർ ചെയ്യുക. പുതിയ വാർത്തകളും വിശേഷങ്ങളും അറിയാൻ ഞങ്ങളുടെ വാട്സാപ്പ് ചാനലും ഫേസ്ബുക്ക് പേജും ഫോളോ ചെയ്യുക. നിങ്ങളുടെ അഭിപ്രായങ്ങൾ ഫേസ്ബുക് പോസ്റ്റിന് താഴെ കമൻ്റായി രേഖപ്പെടുത്താം

Article Summary: The shift to generic SMA drugs in Kerala sparks concerns among parents over safety.

#Kvartha #SMAPatients #KeralaHealth #MedicalEthics #GenericDrugs #HealthcareCrisis #SMAAwareness #MalayalamNews #AmmuNews