Rare Diseases | അപൂര്‍വ രോഗ ചികിത്സയില്‍ രാജ്യത്തിന് മാതൃകയായി കേരളം; എസ് എം എ ബാധിച്ച 12 വയസിന് താഴെയുള്ള മുഴുവന്‍ കുട്ടികള്‍ക്കും സൗജന്യ മരുന്ന് നല്‍കി
*തുടര്‍ ചികിത്സയും അടുത്ത ഘട്ടങ്ങളിലേക്കുള്ള സൗജന്യ മരുന്നുകളും നല്‍കും
*ഒരു സംസ്ഥാനത്ത് അപൂര്‍വ രോഗത്തിനുള്ള മരുന്നുകള്‍ സര്‍ക്കാര്‍ തലത്തില്‍ സൗജന്യമായി നല്‍കാനാരംഭിച്ചത് ഇന്‍ഡ്യയില്‍ ആദ്യം
തിരുവനന്തപുരം: (KVARTHA) സ്പൈനല്‍ മസ്‌ക്യുലാര്‍ അട്രോഫി (എസ് എം എ) ബാധിച്ച 12 വയസിന് താഴെയുള്ള കുട്ടികളില്‍ അപേക്ഷിച്ച എല്ലാ കുട്ടികള്‍ക്കും സംസ്ഥാന സര്‍ക്കാരിന്റെ പ്രത്യേക പദ്ധതിയിലൂടെ സൗജന്യ മരുന്ന് നല്‍കിയതായി ആരോഗ്യ വകുപ്പ് മന്ത്രി വീണാ ജോര്‍ജ്.
ഇവര്‍ക്കുള്ള തുടര്‍ ചികിത്സയും അടുത്ത ഘട്ടങ്ങളിലേക്കുള്ള സൗജന്യ മരുന്നുകളും നല്‍കുമെന്നും മന്ത്രി പറഞ്ഞു. മുമ്പ് ആറ് വയസ് വരെയുള്ള കുട്ടികള്‍ക്ക് മാത്രം നല്‍കിയിരുന്ന മരുന്ന് അടുത്തിടെ 12 വയസ് വരെയാക്കിയിരുന്നു. ആറ് വയസിന് മുകളിലുള്ള 23 കുട്ടികള്‍ക്ക് മരുന്ന് നല്‍കി. ഇതുള്‍പ്പെടെ 12 വയസുവരെയുള്ള ആകെ 80 കുട്ടികള്‍ക്കാണ് ഒരു ഡോസിന് ആറ് ലക്ഷത്തോളം വിലയുള്ള മരുന്നുകള്‍ സൗജന്യമായി നല്‍കിയത്.
ലൈസോസോമല്‍ സ്റ്റോറേജ് രോഗങ്ങള്‍ ബാധിച്ച കുട്ടികള്‍ക്ക് പ്രതിമാസം 20 ലക്ഷം രൂപ വില വരുന്ന മരുന്നുകളും സൗജന്യമായി വിതരണം ചെയ്തിരുന്നു. ഇതുകൂടാതെ 50 ലക്ഷത്തോളം രൂപ ചികിത്സാ ചെലവ് വരുന്ന മറ്റ് അപൂര്‍വ രോഗങ്ങള്‍ ബാധിച്ചവര്‍ക്ക് അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളുടെ സെന്റര്‍ ഓഫ് എക്സലന്‍സായ എസ് എ ടി ആശുപത്രി വഴി മരുന്ന് നല്‍കി വരുന്നതായും മന്ത്രി പറഞ്ഞു.
അപൂര്‍വരോഗ ചികിത്സയില്‍ ഈ സര്‍ക്കാര്‍ നിര്‍ണായക ചുവടുവയ്പ്പാണ് നടത്തിയത്. ഇന്ത്യയില്‍ ആദ്യമായാണ് ഒരു സംസ്ഥാനത്ത് അപൂര്‍വ രോഗത്തിനുള്ള മരുന്നുകള്‍ സര്‍ക്കാര്‍ തലത്തില്‍ സൗജന്യമായി നല്‍കാനാരംഭിച്ചത് എന്നും മന്ത്രി വ്യക്തമാക്കി. അപൂര്‍വ രോഗങ്ങള്‍ക്ക് സമഗ്ര പരിപാലനം ഉറപ്പുവരുത്താനായി കെയര്‍ പദ്ധതി (KARE - Kerala United Against Rare Diseases) സംസ്ഥാനം നടപ്പിലാക്കിയിരുന്നു. ക്രൗഡ് ഫണ്ടിംഗിലൂടെ ഉള്‍പ്പെടെ ധനസഹായം കണ്ടെത്തി ചികിത്സാ പദ്ധതി വ്യാപിപ്പിക്കുകയാണ് ഇതിലൂടെ ലക്ഷ്യമിടുന്നത്. കൂടാതെ രാജ്യത്ത് ആദ്യമായി അപൂര്‍വ രോഗ ചികിത്സയില്‍ ഹബ്ബ് ആന്റ് സ്പോക്ക് മാതൃക നടപ്പിലാക്കി.
അപൂര്‍വ രോഗം ബാധിച്ചവരുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി തിരുവനന്തപുരം എസ് എ ടി ആശുപത്രിയില്‍ ആദ്യമായി എസ് എം എ ക്ലിനിക് ആരംഭിച്ചു. എസ് എം എ ബാധിച്ച കുട്ടികളില്‍ ഉണ്ടാകുന്ന നട്ടെല്ലിലെ വളവ് പരിഹരിക്കുന്ന അതിനൂതനമായ ശസ്ത്രക്രിയ സര്‍ക്കാര്‍ മേഖലയില്‍ ആദ്യമായി തിരുവനന്തപുരം മെഡിക്കല്‍ കോളേജ് ആശുപത്രിയില്‍ വിജയകരമായി ആരംഭിച്ചു.
ഇതുവരെ അഞ്ച് ശസ്ത്രക്രിയകളാണ് നടത്തിയത്. സ്വകാര്യ ആശുപത്രികളില്‍ 15 ലക്ഷത്തോളം രൂപ ചെലവുള്ള ശസ്ത്രക്രിയയാണ് മെഡിക്കല്‍ കോളേജുകളില്‍ സൗജന്യമായി ചെയ്തുവരുന്നത്. എസ് എ ടി ആശുപത്രിയില്‍ ജെനറ്റിക്സ് വിഭാഗം ആരംഭിച്ചു. അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളിലെ മികവിന്റെ കേന്ദ്രമായ എസ് എ ടി ആശുപത്രിയില്‍ പീഡിയാട്രിക് ന്യൂറോളജി, ജനിതക രോഗവിഭാഗം, ശ്വാസ രോഗ വിഭാഗം, ഓര്‍ത്തോപീഡിക് വിഭാഗം, ഫിസിക്കല്‍ മെഡിസിന്‍ വിഭാഗം തുടങ്ങി വിവിധ വിഭാഗങ്ങളിലെ വിദഗ്ധ ഡോക്ടര്‍മാരുടെ സേവനം അപൂര്‍വ രോഗം ബാധിച്ചവര്‍ക്കായി ഒരു കുടക്കീഴില്‍ ലഭ്യമാക്കിയതായും മന്ത്രി പറഞ്ഞു.
അപൂര്‍വ രോഗം ബാധിച്ചവരുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി തിരുവനന്തപുരം എസ് എ ടി ആശുപത്രിയില്‍ ഏത് ക്ലിനിക് ആണ് ആരംഭിച്ചത്
